Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 22. august 2019

 

 

Tidspunkt:         

22. august 2019 kl. 13-15

Sted:                   

Direktionens mødelokale, Administrationsgangen, Kolding Sygehus

Deltagere:          

Patient- og Pårørenderådet for Akutsygehuset i Kolding, Patienternes Akutsygehus
Aase Gilling (fmd.), Allan Truelsen, Helle Adolfsen, Inge Skovgaard, Mette Fogh Skouboe, Mogens Pedersen, Sidse Petersen, Tage Brinch, Thomas Houmann Petersen og Alexander Parner (gæst)

Afbud:                 

Anne Daugaard Thuesen, Henrik Kjær Rønnenkamp

Jakobsen, Jonas Lykke Martinet, Hanne Andersen,

Pica Andersen og Bettina Schielder Bjerg (næstfmd.)

Referent:            

Tina Bonde Spejlsgaard

 

 

1.

Velkommen v/formand Aase Gilling
Aase bød velkommen med en særlig velkomst til Mette Fogh Skouboe, der indtræder i rådet. Mette sidder tillige i patient- og pårørenderådet for Vejle Sygehus samt i styregruppen for komplementær behandling og i Klinisk Etisk Udvalg.
Alexander Parnel, nyansat organisationspsykolog, deltog på mødet som gæst.
Bettina har meddelt, at hun ønsker at udtræde af rådet, og at oktober-mødet bliver hendes sidste.

 

2.

Godkendelse af referat fra møde 20/6-19
Tina gav en kort status angående døren til tagterrassen. Teknisk Afdeling finder en løsning, så måtten ikke hindrer adgang. Automatisk døråbning bliver ikke umiddelbart aktuel.
Helle meddelte, at Kolding Sygehus skal have etableret et auditorium, og at adgangen til tagterrassen muligvis ændres i den forbindelse.   

Referatet blev godkendt.

Film og idéer til ændringer bliver præsenteret for PPR på et kommende møde.

 

3.

Patienthistorie v/NN
NN har været tilknyttet Nyreambulatoriet siden 1979, idet hun lider af Systemisk Lupus Erythematosus (SLE), - e
n autoimmun sygdom, der giver udfordringer med nyrerne.
Patienten har ikke været indlagt, men har gået til regelmæssig kontrol hver 2. eller 3. måned.
Patienten er desuden uhelbredeligt syg af kræft (æggestokkræft i stadie 4) og får kemo-behandling for 4. år i træk.
Patienten oplever et godt samarbejde mellem Vejle og Kolding Sygehuse, der tager højde for, at hun skal have en kemo-behandling, som ikke skader hendes nyrer.

 

 

4.

Pårørendesamarbejdet v/Helle og Aase

Aase gennemgik kort baggrunden for at behandle temaet pårørende; risikoen for selv at blive syg, patientens risiko for ensomhed og KMD analysens anbefalinger til indsatsområder.

På nuværende tidspunkt har arbejdet med emnet ført til, at der kommer en artikel i Sund i Syd om muligheden for at give ens pårørende adgang til sundhed.dk og e-boks. Kommunikationsafdelingen i regionen har desuden ansøgt om penge til tryk af små visitkort med samme budskab. Endelig er der planer om, at informationen skal formidles via infoskærme i klinikkernes venterum.

Kontakten til Heartbuddy-studiet på Rigshospitalet holdes stadig og vi håber at få besøg i rådet, når de er klar med en model til at forebygge ensomhed under hjertesygdom.

På baggrund af input fra tidligere møders idégenerering fandt rådet frem til en masse gode råd til pårørende, til patienten om at inddrage pårørende samt til sygehuset.

Gode råd til patienten om pårørende

·         Vær åben overfor dine pårørende

·         Vær tydelig omkring dine behov

·         Tal med og informer dine pårørende

·         Inddrag din pårørende

·         Vær åben – del din oplevelse, det hjælper på helbredet

·         Luk dig op. Gem ikke din sygdom i hovedet, men inddrag dem/den du har tillid til

·         Søg hjælp og information på sygehus, læge, kommune og patientforeninger

·         Pas godt på og vær opmærksom på dine pårørende

·         Pas på dit netværk

·         Mange har brug for flere nære til at støtte

·         Spørg dine pårørende hvordan de har det

·         Sig til personalet, hvem din pårørende er

·         Fortæl sygehuset, hvem der er dine nærmeste pårørende

·         Få hjælp til at håndtere dialogen med sygehus/læge, medicin med fuldmagt til Sundhed.dk og e-boks

·         Giv adgang til journal, e-boks mv. til din pårørende

·         Giv dine nære adgang til Sundhed.dk, e-boks m.m.


Gode råd til den pårørende

·         Tal med dine nære, også om det, der presser dig

·         Pas på dig selv mens du hjælper

·         Det er okay at spørge ind. Det letter forståelsen og øger kontakten

·         Vær lyttende

·         Spørg patienten, hvor du kan hjælpe

·         Deltag, hvor patienten ønsker det

·         Få adgang til e-boks, Sundhed.dk mv.

·         Overvej om du skal have adgang til e-journal og e-boks

·         Vær opmærksom på din rolle, du skal ikke også blive syg – sig fra

·         Efterspørg information på sygehuset om, hvad du må og kan som pårørende

·         Husk at ”tage pauser” fra pårørenderollen

·         Sørg for, at sygehuset ved, hvem du er

·         Vær talerør

·         Sig til, hvis der er noget, du ikke forstår

·         Bed om hjælp

·         Del dine bekymringer, og vid, at det er almindeligt at føle sig magtesløs

Gode råd til Sygehus Lillebælt om pårørende

·         Pårørende er kilde til stor viden og overblik. Brug det!

·         Oplys om eventuelle pårørendekursus (eller andre tilbud for pårørende) i hjemkommunen

·         Overvej at tilbyde virtuel stuegang via Skype eller lignende

·         Oplys den pårørende om dennes muligheder og rettigheder

·         Tydeliggør hvad de pårørende må/tilbud

·         Få afklaret om den/de pårørende har adgang til digital information, eller om de skal informeres på anden vis

·         Vær opmærksom på ensomhed i sygdommen

·         Tilbyd en tovholder ved længerevarende sygdom

·         Overhold tiderne så vidt muligt

·         Tilbyde gode forhold til pårørende

·         Inddrag pårørende aktivt; mundtligt, skriftligt og virtuelt

·         Vær opmærksom på, at netværket og pårørende har forskellige roller og ressourcer

·         Lyt til og hør på patienten (og den pårørende) – Har man hørt deres behov, og er de trygge?

·         Lyt til den pårørende

·         Faciliter støtte og vær mentor for nye patienter, der har brug for kendskab til det at leve med sygdommen

·         Informer om, hvad man kan og må som pårørende

·         Spørg patienten, hvem der er den primære pårørende og inddrag vedkommende

·         Skab tid til den pårørende ved svære sygdomsforløb

·         Støt, så en patient ikke bliver til to

Sammen med en kommunikationskonsulent vil Helle, Aase og Tina arbejde videre med at finde max 5 gode råd til hver kategori, der bliver formuleret klart og tydeligt. Rådene vil blive præsenteret til godkendelse på næste møde i oktober.

 

Øvrige input:

·         Helle oplyst, at Skype allerede anvendes i nogle klinikker.

·         Det er vigtigt, at sygehuset kan vejlede, da det først er, når vi står i situationen, at vi får brug for informationen. (Aase)

·         Mange kunne have glæde af at få en mentor, når man kommer hjem. En der har erfaringer med samme sygdom. (Mogens) (Dette emne vil vi behandle senere under overskriften Patienter som mig, ref.).

·         Mange skåner deres familier og bliver ensomme af det/selvvalgt ensomhed. (Mette)

·         Man arbejder på at lave et Center for pårørende på nationalt plan. (Helle)

·         Vi skal også huske de ikke-så-ressourcestærke. Information og hjælp skal være lettilgængeligt. (Mette)

·         Vi har behov for noget informationsmateriale, vi kan udlevere – fx til akutte patienter. (Sidse)

·         Patientansvarlig læge (PAL) er nu i gang med at blive implementeret, og vi skal informere patienter og pårørende om tiltaget. (Thomas)

 

 

 

5.

Nyt fra Strategirådet v/Aase
Aase kunne fortælle, at Center for Fælles Beslutningstagning (CFB) nu bredes ud og bliver regionalt. På Sygehus Lillebælt fungerer Nyreafdelingen, Kvindesygdomme og Fødsler og Hæmatologisk Afdeling i Vejle som testafdelinger.
På PPR-mødet i december vil vi få besøg af en repræsentant fra CFB, der vil fortælle om beslutningsstøtteværktøj og de muligheder, det giver for patienter og pårørende.

Strategirådet har prioriteret indsatsområderne og medicin er blevet et af de tre højst- prioriterede. Rådet har nedsat en arbejdsgruppe, hvor Aase er med.

 

 

 

6.

Nyt fra øvrige råd og møder v/alle
Tage havde deltaget i en workshop i regionen, som skulle vurdere pakkeforløb for patienter med gentagne indlæggelser, - de såkaldte frekvent flyers. Tages rolle var at belyse, hvordan det var at være patient.
Tage fandt det spændende og givende at deltage i workshoppen.  

Mette gav et kort indblik i nogle af de etiske dilemmaer, de behandler i Klinisk Etisk Udvalg. Senest om genoplivning af selvmordsofre. Her blev diskuteret handlemuligheder for personalet ud fra etik og jura.

Aase og Tina har afholdt møde med Kolding Kommunes pårørendeguide og leder af Lær-at-tackle kurser for Pårørende. Tilbuddene er gratis, anonymt og uden visitation. Et fantastisk tilbud, som mange flere kan have glæde af. Godt, hvis medarbejdere på sygehuset fortæller pårørende og patienter om tilbuddet.
Helle tilbød at udbrede kendskab til Sygehus Lillebælts øvrige optagekommuner i SOF-samarbejdet.

 

7.

Eventuelt
Projekt Demens med værdighed har bl.a. resulteret i en pjece til pårørende; ”Når din pårørende med nedsat hukommelse eller demenssygdom indlægges på sygehuset”, og arbejdsgruppen har ønsket, at patient- og pårørenderådet vurderer indholdet. Vedlægges som bilag.
Til dette arbejde kan alle interesserede patienter og pårørende fra rådet melde sig.
Vi mødes
mandag 23. september 2019 kl. 15-16.30  i Direktionens mødelokale på Kolding Sygehus.
Mette, Tage og Aase meldte sig til at deltage.

Patient-/pårørendemedlemmer af rådet, der ikke deltog i dagens møde, er også velkomne til at deltage og/eller sende bemærkninger om indholdet. Send gerne en mail til tina.bonde.spejlsgaard@rsyd.dk senest 16/9-19.

Næste PPR-møde er 24/10-2019 kl. 13-15 i Direktionens mødelokale.

 

 

 


Siden er sidst opdateret 30-10-2019.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt