Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 17. juni 2019

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,

Vejle Sygehus

Tidspunkt:   Mandag den 17. juni kl. 13.00 – 15.00

Sted:            Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Birgit Legarth, patient

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling

·         Christian Møller, patient

·         Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, Sygehus Lillebælt

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastickirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Kirsten Seyer-Hansen, pårørende

·         Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling

·         Mona Petersen, patient, formand

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Ulla Hut, pårørende

 

Afbud:    Ejler Ejlersen, Gitte Lyngsøe, Gurli Jacobsen, Jakob Møller, Mette Fogh Skouboe, Mette Nielsen, Sussan Bergqvist Hedegaard

 

Referat:  Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet og en særlig velkomst til Alexander Parner, som er ny organisationspsykolog i Sygehus Lillebælt, og som deltog i mødet som et led i introduktionen til sygehuset.

 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 8. april 2019

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

 

3. En sygdomshistorie

NN fortalte sin sygdomshistorie som kræftpatient. NN’s sygdomsforløb startede i 2014, hvor han blev undersøgt for ondt i ryggen, som senere viste sig at være prostatakræft. NN ønskede selv, at behandlingen skulle foregå på Vejle Sygehus, og han har efterfølgende fået 35 strålebehandlinger. I foråret 2018 kom han med i et forsøg, som har betydet, at hans prostatakræft er gået i dvale.

 

NN fik efterfølgende stærke smerter i ryggen, som har vist sig at være metastaser på ryghvirvlen. Metastaserne havde ikke forbindelse med NN’s prostatakræft, men til kræft andet sted, som behandles på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet.

 

NN har været i kemobehandling i 6 moduler – en uge i Aarhus og 2 uger hjemme. Efter 2. og 4. modul blev han scannet, og han har nu afsluttet behandlingen og skal gå til kontrol.

 

Hvad var der især fokus på i sygdomshistorien:
Måden, man som patient bliver modtaget på. Det er vigtigt, at der er en god omgangstone, og at der bliver smilet til patienter og pårørende.

 

4. Oplæg vedr. psykosociale senfølger efter en kræftdiagnose

En læge fra Onkologisk Afdeling præsenterede sit Ph.d. projekt omkring psykosociale senfølger hos tarmkræftoverlevere. I projektet skal Johanne lave en screeningsundersøgelse blandt alle tarmkræftoverlevere i Danmark og samtidig udvikle og teste et behandlingstilbud. 

 

Hun tog udgangspunkt i en patient på 62 år, der kommer til 3-års kontrol på sygehuset. Han havde svært ved at sove, kunne ikke arbejde og var bange for, at han skulle opleve at blive syg igen, eller at hans familie skulle blive syg.

 

Hvad handler frygten egentligt om? Er det en naturlig og forventet respons, helbredsangst, depression, PTSD, anden angsttilstand eller BDS? Frygten for tilbagefald handler om bekymringen for, at sygdommen vender tilbage. Patientens evne til at håndtere det fungerer ikke på rette vis. Et sted mellem 30 og 97 % oplever så stor frygt, at det påvirker deres dagligdag. Hos tarmkræftoverlevere er det cirka 12 %, hvor frygten er så stor.

 

Der er lavet flere Interventionsstudier med forskellige leveringer af kognitiv terapi til patienter med psykosociale senfølger. Nogle patienter får interventioner via fysiske møder, nogle gør det i grupper, mens andre gør det via telefonen. ConquerFear er en australsk intervention, som består af 5 sessioner, hvor man mødes fysisk. Ved hjælp af ConquerFear blev patienternes frygt for tilbagefald reduceret med 20 %. ConquerFear er snart færdigudviklet som et webbaseret selvhjælpstilbud med titlen iConquerFear. Tilbuddet består af videoer, praktiske redskaber, øvelser samt tekstmateriale i 5 moduler.

 

Vi har fået lov til at låne værktøjet og oversætte det til dansk. Hendes ph.d. studie går på at teste terapeutisk guidet iConquerFear hos danske tarmkræftoverlevere med klinisk betydende frygt for tilbagefald. Der er indgået et samarbejde med Center for Funktionelle Lidelser, som har god erfaring med psykoterapi og webbaseret psykoterapi og Ingham Institute for Applied Medical Research i Australien, som har erfaring med behandling af frygt for tilbagefald og iConquerFear.

 

Tarmkræftoverlevere fra hele Danmark er inviteret med i undersøgelsen. Det drejer sig om cirka 15.000 personer. Målet er at fange de patienter, som har behov for samtale, men som ikke har behov for et intensivt forløb. Det kommer til at foregå via mail og chat. Kræftoverlevere med forhøjet niveau kontaktes pr. telefon og gennemgår et struktureret interview.

 

Hypotesen er, at vi kan hjælpe danske tarmkræftoverlevere med nogle simple redskaber, så de bedre kan navigere i hverdagen, og at tilbuddet kan udbredes til alle kræftoverlevere og på sigt til andre patientgrupper.  

 

 

5. Arbejde i PPR på OUH v/Poul Fogh-Andersen

Poul fortalte om sit arbejde i Patient- og Pårørenderådet på OUH. Det er et forholdsvis nyt råd på Onkologisk Afdeling, og der er indtil nu afholdt 2 måder. Rådet har diskuteret, hvad de skal arbejde med, hvilket også bliver pårørendesamarbejde.  

 

6. Aktiviteter siden sidste møde og fremtidige aktiviteter

 

Aktiviteter siden sidste møde:

  • 24. april 2019 – foredrag i Kolding – Bogen om Livet (Mette, Stine, Helle og Mona) – en rigtig god aften med mange tilhørere
  • 30. april 2019 – de 3 PPR-formænd mødes med Center for Patientkommunikation
  • 1. maj 2019: Workshop vedr. ”Den helende hospitalshave”
  • 7. maj 2019 – workshop i Esbjerg. ”Patienter og pårørende er vigtige medspillere i Den Syddanske Forbedringsmodel”
  • 15. maj 2019 – workshop vedr. inddragelse på baggrund af LUP-resultatet
  • 20. maj 2019 – Temaeftermiddag - Intern kommunikations betydning for patienterne (Organ-kir)
  • 24. juni 2019 – hjælp til ”Sådan tilgår du din journal”
  • 6. juni 2019 – deltagelse i Nationalt Symposium – prof. Patientkommunikation

 

Fremtidige aktiviteter:

 

  • 8. juli 2019 – ISDM konference i Québec omkring fælles beslutningstagning. Birgit har indsendt en ansøgning om et scholarship for patienter, der gerne vil deltage i konferencen. Hun har i første omgang fået afslag.
  • 22. august 2019: Indlæg på klinisk sommerskole for sygeplejestuderende
  • 29. august 2019: Oplægsholder på Danske Kræftforskningsdage, Odense
  • 14. + 15. november 2019: Oplægsholder Lægedage (Kræftvejledning i praksis + Senfølger)

 

7. Pårørendesamarbejde – Ph.d. afhandling ”Børn som pårørende” v/Morten Bruun Petersen

Morten Bruun Petersen fra Kræftens Bekæmpelse præsenterede kort Ph.d. afhandlingen ”Børn som pårørende”, som er fortalt ud fra et systemperspektiv. En pixi-udgave af rapporten blev delt ud, hvor man kan læse mere detaljeret omkring afhandlingen.

 

Hvert år oplever næsten 40.000 danske børn under 18 år, at deres mor eller far bliver indlagt med en kritisk sygdom, der er så alvorlig, at forælderen er indlagt mindst fem dage, er indlagt flere gange eller dør inden otte dage efter indlæggelsen.

 

Ph.d.-afhandlingen er funderet på tre spørgsmål:

  • Hvilke barrierer har sundhedspersonalet i forhold til at tale om emnet børn som pårørende?
  • Hvordan påvirker den enkelte hospitalsafdelings diagnoser og behandlinger opfattelser af børn som pårørende, og hvilke udfordringer giver det i kommunikationen?
  • Hvilke erfaringer har patienterne med at tale med sundhedspersonalet om deres børn?

 

Rapporten deler det op i strukturelle barrierer og følelsesmæssige barrierer. Jo flere strukturelle barrierer der er, desto sværere er det med de følelsesmæssige barrierer. Det handler meget om kerneopgaven for sundhedspersonalet. Samtaler om børn som pårørende bliver ikke anset for at være en kerneopgave, omend personalet finder emnet vigtigt. Tidspres er også en vigtig faktor. Det kræver ressourcer, herunder tid, at tale med alvorligt syge patienter om deres børn. Sundhedspersonalet veg tilbage fra at tale om børn som pårørende, fordi personalet kunne være i tvivl om, hvordan man skulle gribe samtalen an, og hvad man kunne tilbyde patienten og den øvrige familie af opfølgning, hvis der var behov for det.

 

De følelsesmæssige barrierer handler om følelsesmæssig overvældelse og om at opretholde en professionel distance.

 

Hvis man er interesseret i at læse mere om afhandlingen, kan man finde yderligere information på www.omsorg.dk.

 

Camilla Havsteen fortalte, at børn er meget velkomne til at deltage i familiesamtalerne på Onkologisk Afdeling. Der falder ro på børnene, når de ser, at forældrene tager ansvar om det. Palliativt team har også forskellige tilbud. Det er en frygtelig bivirkning, at børnene bliver overset i sygdomsforløbet. Det er rigtig vigtigt at have børnene med i dialogen.

 

8. Nyt strategisk område ”Pårørendesamarbejde” - det videre arbejde v/Helle og Birgitte

Helle Tirsgaard forklarede, at hun havde tænkt meget på, at de pårørende ønsker at snakke med sundhedspersonalet, uden at patienterne er med. Patienterne vil rigtig gerne snakke, og det er derfor vigtigt at få patienterne inddraget i samtalen sammen med de pårørende. Det handler muligvis om misforstået hensyntagen.

 

Rådet arbejdede derefter videre i mindre grupper. Der vil blive fulgt op på næste møde med de mange input, der kom på mødet. 

 

8. Status på rådets projekter (Komplementær støttende behandling)
Der blev givet en status på projektet, som kører som planlagt.

 

SDU har udviklet en hjemmeside, hvor viden fra international forskningslitteratur om komplementær alternativ behandling præsenteres. Hjemmesiden skal ses som et 'opslagsværk', der kan befordre dialog mellem patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle og alternative behandlere om effekt og bivirkninger af komplementær alternativ behandling (KAB) til mennesker med kræft.

 

Hjemmesiden har ligget stille i et stykke tid, og det er diskuteret med SDU, om siden skulle nedlægges, eller om den skulle overdrages til Sygehus Lillebælt på en eller anden måde. Det blev aftalt, at punktet tages op på næste møde i Patient- og Pårørenderådet. 
 

https://www.sdu.dk/da/om_sdu/institutter_centre/ist_sundhedstjenesteforsk/centre/kabcancer?fbclid=IwAR0kkZT_L3SgCYOx50fzpbG17s8GH9-0WQ1S-dIKsU488erj2LsMdIfI7WY

 


8. Eventuelt

Patient- og Pårørenderådets side på Sygehus Lillebælts hjemmeside skal opdateres. På det næste møde deltager fotograf Charlotte Dahl for at tage billeder af alle medlemmer.

 

Som inspiration kan man se, hvordan Patient- og Pårørenderådet i Kolding har bygget deres side op: http://www.sygehuslillebaelt.dk/wm513932

 

Det næste møde finder sted den 26. august 2019.

 


Siden er sidst opdateret 21-10-2019.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt